難病対策の拠点になっている福井県難病支援センター。多様なニーズに対応する機能が求められる=福井県福井市の県立病院

 国が医療費を助成する指定難病の対象疾患が大幅に広がり、福井県内でも今年3月末現在で5598人が助成を受給している。在宅療養や就労など支援のニーズが多様化し、患者一人一人の状況や希望に応じた細やかな対応が求められている。県は本年度から6年間の第7次県医療計画で、対策の拠点となる県難病支援センターを中心に、医療機関や市町の関係機関の連携強化を打ち出した。

 ■幅広い業務

 医療費助成の対象疾患は2007年に45疾患だったが、14年の難病医療法成立などを契機に、現在は約330疾患になっている。県内の助成受給者は、07年度の3829人から16年度は6310人と10年間で約1・6倍に増えた。17年度中に重症度などを踏まえた国の新たな基準が適用されて受給者は減ったが、県健康増進課は「高齢化で症状が悪くなって支援が必要になる人もいる」と説明する。

 ⇒難病医療費助成の福井県内受給者数

 福井市の県立病院にある県難病支援センターは、看護師や保健師の資格がある相談員3人と事務職員1人の4人体制。同課の宮下裕文課長は「患者の日常的な対応は各地域の健康福祉センターも担っており、現状はカバーできている」と話す。

 支援センターでは、患者会の活動を支援しているほか、医師や看護師らによる相談会や同じような病気の人同士が語り合うピアカウンセリングを定期的に開いている。意思疎通が困難な患者向けのコミュニケーション機器の普及や国の支援制度の周知も担い、業務は幅広い。

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